若年性パーキンソン病との診斷を2008年春に受けました。私達患者と将来の患者の為の署名をお願いしています。パーキンソン病は誰にでも発病する可能性があります。有病率は10万人当たり100~150名です(*)。ここでLanguageに日本語を選択して下さい。そしてパーキンソン病の誓い(Global Parkinson's Pledge)をお読み頂き、ご賛同下さるなら署名をお願いします。パーキンソン病の原因解明やさまざまな治療法を研究・開発するには膨大な費用がかかり、患者と家族、神経内科医と研究者がいくらがんばっても実現が難しい状況です。現在、パーキンソン病が健康に関する世界で最も重要で優先すべき課題のひとつだという認識を社会に求め、各国政府、民間投資機関にも働きかけ、社会全体に影響を与える「世界的パーキンソン病運動」として、パーキンソン病の支援を社会的合意で実現することがこの署名の目的です。*参考:難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/entry/314
住環境
パーキンソン病は現代の医学では完治することはありません。
残念ながら運動機能の低下も自分自身で日に日にわかります。
ご家庭ごとに家族構成や状況はことなりますので一概には言えませんが、
共同住宅で暮らすという選択肢もあるかと思います。
では実際の費用や、入居条件、ターミナルケア(Terminal Care)※はどうなるのでしょうか。
私自身が考え、勉強していかねばならない状況です。グループホームという言葉はお聞きになったことがあるかと思います。最近グループリビングという言葉もみみにします。
自らの死生観や暮らし方について考え始めるにはいい時期だと思います。
このブログでも扱っていきたい話題です。
※ターミナルケアとは終末期医療および看護のこと
https://spreadsheets.google.com/spreadsheet/ccc?key=0Aut54eiisBfFdDhPS0hYUG1uWXEteHdXeUpYbEpxVEE&hl=ja
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